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近日，西班牙软骨发育不全及其他骨骼发育异常性侏儒症患者协会（ADEE）公开跳出来，谴责亚马尔在生日派对上请侏儒艺人表演，这事儿闹得沸沸扬扬。
对此，一位参与表演的艺人发布公告表示，ADEE协会啊，既不代表我们，也没征得我们同意就替我们发声，这算怎么回事儿？
以下是声明全文
在深入探讨这事儿之前，我们得明确一点：ADEE协会啊，既不代表我们，也没征得我们同意就替我们发声，这做法太不地道了。
作为患有软骨发育不全（就是俗称的侏儒症）的成年个体，我们有自己的声音，有自己的评判标准，完全有能力决定自己的个人与职业生活。我们可不是该协会的成员，他们发布直接影响我们的公开指责前，既没咨询过我们，也没征求过我们的意见。
任何人都不能在没事先听听我们所宣称要捍卫的群体意见的情况下，就自动代表整个群体。为残障人士争取尊严与权利的斗争，不能以压制我们的声音、从家长式视角替我们做决定为代价。
作出上述澄清后，我们得阐明个人立场。
针对ADEE协会近期就知名运动员成年礼私人活动提出的指责，我们声明如下：
1.我们是有充分能力自主决定独立生活的个体。我们每个人都能自由做决定，打理日常生活与未来中至关重要的方面，这事儿不用别人操心。
2.我们坚决驳斥任何毫无根据、公开宣称我们被ridiculed（嘲笑、嘲弄）或利用的暗示。那些不了解我们就指责我们的人，是在将我们非人化，剥夺我们的自主权，这太不公平了。
3.出于对活动所有参与者保密的法律规定，我们无法提及活动具体细节，但面对无端引发对我们工作及个人尊严质疑的公开造势，我们能够且应当捍卫自己的名誉与职业操守，不能让人这么欺负。
4.我们敦促ADEE及其他任何机构履行职责时负起责任，不要一概而论，不要未经倾听就代表他人发声，不要把我们变成传播与我们亲身经历不符言论的工具，这太不负责任了。
5.若虚假信息持续传播、损害我们的声誉与公众形象，我们保留采取法律行动的权利，得让造谣的人付出代价。
而且我们要清晰、大声地表明：能受邀参加那场活动，我们深感无比自豪。那是一段职业与人文兼具的经历，在活动中我们收获了尊重，这是对我们价值的认可。
真正的包容在于接受我们也有权决定自己想要的生活方式，不被评判、不被利用，这才是我们应该追求的。
带着尊重、信念，昂首挺胸，
